Подумать про Вику
Подумайте про Вику, пожалуйста. А то я почти единственный человек на свете, который думает про Вику. Есть еще, правда, один доктор и один волонтер.
Вике девять лет, но выглядит она пятилетней. Шатенка.
Не ходит, не стоит, не сидит и не умеет жевать. Ну, и не говорит, разумеется.
У Вики есть диагноз — «детский церебральный паралич», но это не детский церебральный паралич. У многих детей так. Примерно в половине случаев, когда ставят диагноз ДЦП, ребенок на самом деле болен какой-нибудь редкой генетической болезнью. Вроде синдрома Кабуки.
Этот самый синдром Кабуки (если только это он) требует особого лечения. Больных с синдромом Кабуки лечат не так, как больных с ДЦП. И не так, как больных с другими генетическими болезнями, похожими на ДЦП.
Только никто не знает, точно ли у Вики синдром Кабуки.
Вике можно было бы помочь. Вряд ли бы она заговорила когда-нибудь. Но есть вероятность, что она смогла бы сесть, встать. И главное, научиться жевать. Ей было бы сильно легче, если бы она научилась жевать.
Только для этого нужно узнать, чем она болеет. Это у нее синдром Кабуки или другой какой-то похожий синдром. Узнать можно, для этого нужны генетические обследования.
В России их делают, эти обследования. Но Вике потребовалось прожить девять лет, прежде чем нашелся грамотный врач, который ее на эти обследования направил.
Теперь, через пару лет… Просто на эти обследования — очередь. Года два. Можно еще сделать обследования за деньги, но у Викиной мамы нет денег. И заработать она никак не может, потому что оставить Вику никак нельзя.
Так что придется ждать очереди два года. Это нехорошо, потому что Вика слепнет.
Прогрессирующую слепоту можно было бы остановить, если бы только знать, какое именно генетическое нарушение слепоту вызывает. Но мы не знаем, потому что обследование… очередь… деньги…
Спасибо. Мне кажется, вы уже перестали думать про Вику. Стали думать про равнодушных врачей, про министра здравоохранения, про президента Путина, про жадных олигархов… Про то, какие мерзавцы эти равнодушные врачи, и как министр здравоохранения и президент должны были бы позаботиться о генетическом обследовании для Вики и таких, как она, детей. Я понимаю. Думать про президента и министра здравоохранения, конечно, проще, чем про Вику. Про людей, которые умеют жевать, думать вообще проще, чем про людей, которые не умеют.
Но все равно спасибо. Вы думали про Вику довольно долго.
Подумайте про Вику, пожалуйста. А то я почти единственный человек на свете, который думает про Вику. Есть еще, правда, один доктор и один волонтер.
Вике девять лет, но выглядит она пятилетней. Шатенка.
Не ходит, не стоит, не сидит и не умеет жевать. Ну, и не говорит, разумеется.
У Вики есть диагноз — «детский церебральный паралич», но это не детский церебральный паралич. У многих детей так. Примерно в половине случаев, когда ставят диагноз ДЦП, ребенок на самом деле болен какой-нибудь редкой генетической болезнью. Вроде синдрома Кабуки.
Этот самый синдром Кабуки (если только это он) требует особого лечения. Больных с синдромом Кабуки лечат не так, как больных с ДЦП. И не так, как больных с другими генетическими болезнями, похожими на ДЦП.
Только никто не знает, точно ли у Вики синдром Кабуки.
Вике можно было бы помочь. Вряд ли бы она заговорила когда-нибудь. Но есть вероятность, что она смогла бы сесть, встать. И главное, научиться жевать. Ей было бы сильно легче, если бы она научилась жевать.
Только для этого нужно узнать, чем она болеет. Это у нее синдром Кабуки или другой какой-то похожий синдром. Узнать можно, для этого нужны генетические обследования.
В России их делают, эти обследования. Но Вике потребовалось прожить девять лет, прежде чем нашелся грамотный врач, который ее на эти обследования направил.
Теперь, через пару лет… Просто на эти обследования — очередь. Года два. Можно еще сделать обследования за деньги, но у Викиной мамы нет денег. И заработать она никак не может, потому что оставить Вику никак нельзя.
Так что придется ждать очереди два года. Это нехорошо, потому что Вика слепнет.
Прогрессирующую слепоту можно было бы остановить, если бы только знать, какое именно генетическое нарушение слепоту вызывает. Но мы не знаем, потому что обследование… очередь… деньги…
Спасибо. Мне кажется, вы уже перестали думать про Вику. Стали думать про равнодушных врачей, про министра здравоохранения, про президента Путина, про жадных олигархов… Про то, какие мерзавцы эти равнодушные врачи, и как министр здравоохранения и президент должны были бы позаботиться о генетическом обследовании для Вики и таких, как она, детей. Я понимаю. Думать про президента и министра здравоохранения, конечно, проще, чем про Вику. Про людей, которые умеют жевать, думать вообще проще, чем про людей, которые не умеют.
Но все равно спасибо. Вы думали про Вику довольно долго.
